Le syndrome d'Ehler Danlos (sed)

C'est la maladie que l'on m'a détécté il y a peu...

Pour les curieuses (et celles qui ne le sont pas !!!) allez donc visiter le site ici du Professeur qui m'a diagnostiqué le sed. Il explique mieux que moi (lol) ce qu'est le syndrome d'Ehler Danlos...

Concrètement pour moi : une très grosse fatigue que je me traine depuis plus de 10 ans, des douleurs articulaires qui ne font qu'augmenter et qui migrent (ce qui déroute les médecins, et moi donc !) et depuis peu des difficultés de mémorisation, de concentration (lorsqu'il y a du bruit autour de moi) et ce qui me désole le plus (je m'excuse par avance pour mes lecteurs !!!) des difficultés en orthographe (comme ci mes acquis fragiles lorsque j'étais enfant resurgissent !). Je ne sais plus comment s'écrivent certains mots !

Mais je ne suis pas à plaindre, car même si certains jours, le sed diminue fortement ma vie active, je suis sur mes deux jambes ce qui n'est pas le cas de toutes les personnes qui ont ce syndrome et qui ont tellement de luxations qu'ils sont obligés de se déplacer en fauteuil roulant (ou parfois perdent l'usage passager de leurs jambes jusqu'à plusieurs mois à cause de pseudo paralysies)

Ce syndrome, très méconnu, fait partie de la longue liste des maladie dont on parle tous les ans au Téléthon.

Si mon blog peut permettre à des gens de connaître cette maladie et de mieux comprendre ceux qui en souffrent je serais vraiment contente...